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El 24 de noviembre: todos con Víctor

 

 

A Guarda se cita con Víctor el 24 de noviembre porque entre todos vamos a darle un futuro de esperanza

  

A Guarda y su comarca tienen una cita solidaria en la Alameda, el próximo 24 de noviembre, desde las 15 horas. El objetivo es conseguir que Victor, que sufre una de esas llamada vulgarmente “enfermedades raras”, en este caso es la de Palizaeus-Merzbacher, mejore su calidad de vida y que su sonrisa y sus ganas de caminar lo lleven a los mismos espacios a donde acudimos quienes no tenemos dificultad para desplazarnos. Pero para ello necesita 7.000 euros, para comprar un andador especial, y más ayuda para que Victor reciba las terapias adecuadas que le permitan mejorar su calidad de vida.

            En este empeño se implicaron ya distas personas, colectivos y empresas. Como el Banco de Tapones del Baixo Miño, o la Asociación Cultural da Xida, que, como nos cuenta Sonia Moreno Dufosse, conoció a traves de Facebook la situación de Víctor y quisieron implicarse de forma directa organizando un evento que, adelanta Sonia, contará con actuaciones musicales, sorteos de ragalos y una cesta con diversos productos, todo ello donado por distintas casas comerciales.

            José Antonio Morais Alonso y Zaira Rodríguez Vicente, son los padres de Víctor y de Sergio, que tiene seis años y que ya es consciente de las dificultades de su hermano pequeño, al que “ayuda a cuidar, entretiene y le lee cuentos”.

            Es Zaira, que se ha volcado las 24 horas en su hijo, la que responde a las preguntas, mientras José Antonio juega con el pequeño Víctor ,que se emociona cada vez que ve a su padre entrando por la puerta del piso que comparten, muy cerca de la Alameda de A Guarda.

 

 

 

(A la izquierda Víctor con su hermano de 6 años, Sergio

¿Cuándo os dais cuenta de que  Víctor presenta la enfermedad de Palizaeus—Merzbacher?

            Al nacer ya presentó ese movimiento horizontal que tiene en los ojos y trasmitimos nuestras dudas a los médicos, pero nos dijeron que teníamos que tener un tiempo de espera, porque podía ser sólo un problema ocular. A los dos meses comprobamos que Víctor no sostenía la cabeza, por lo que la pediatra se puso en contacto con el neuropediatra, en Vigo, y solicitó una cita. Víctor quedó ingresado para realizarle distintas pruebas, un proceso que duró en 15 días, pero que no descubrieron anomalías; tan solo un pequeño retraso en la mielinización del cerebro, que podía ser normal por la edad del niño. Tuvimos que esperar a que cumpliese un año, ingresando para realizarle nuevas pruebas: resonancia magnética, electros en los músculos, analíticas, confirmándose que tenía un retraso muy fuerte en la mielinización del cerebro. El neurólogo sospechaba de determinada enfermedad, y envió las pruebas a Madrid que, inicialmente, por un cálculo matemático, dio negativo. Entonces seguimos buscando en otras enfermedades parecidas. Se realizó en el Hospital Xeral de Vigo una nueva prueba y ya dio positivo en la enfermedad de Palizaeus—Merzbacher

 

¿Qué síntomas presenta la enfermedad de Palizaeus-Merzbacher , explicándolo en términos que todos podamos entender?

            El movimiento horizontal de los ojos, retraso psicomotor, y aunque ahora comienza a tener un poco de tono cefálico, hasta hace bien poco no sostenía la cabeza; carece de tono en el tronco, no se sienta, no gatea, solamente se arrastra y le da mucho trabajo llevar a su cuerpo a donde él quiere; tiene dificultades para coordinar y coger un objeto, aunque ahora con la rehabilitación que lleva está muy trabajado y ya va más directamente, no tiene que hacer un barrido como hacía antes, aunque su cabeza parece que quiere hacer más que lo que su cuerpo le permite.

            La rehabilitación y la estimulación temprana las realiza en el Hospital Xeral de Vigo y ahora empezará con logopedia, porque tampoco es capaz de hablar.

 

Eso implica que os tenéis que desplazar a Vigo

            Sí, los martes y jueves, y ahora tendremos que ir más días al empezar nuevas terapias, ya que no quieren sobrecargar al niño con todos los ejercicios acumulados en en dos días.

 

A la izquierda, Zaira Rodríguez Vicente; a la derecha José Antonio Moráis Alonso y entre ellos, Sergio y el pequeño Víctor

  

Claro es todo supone un trastorno para vosotros, incluso unos gastos también importantes.

            Sí… a parte al niño, desde que tiene un año, le estamos ofreciendo una terapia que se llama vojta, en la clínica privada Volteretas, aprovechando los dos días que vamos a Vigo. Es una terapia muy buena, pero también es muy cara.

 

¿Cómo se vive ese “primer tiempo” tras la confirmación de que vuestro hijo tiene la enfermedad?

            Aún lo estamos asimilando porque el diagnóstico fue el 13 de julio de este año. Fue peor, pienso yo, la búsqueda de la enfermedad, porque no sabes hasta dónde puede alcanzar, y seguimos sin saber mucho de ella pues es una enfermedad es muy rara.. Ya digo que la búsqueda fue lo peor: ir a un médico, a otro.. a Madrid, a Santiago, estar con especialistas, con uno y con otro… Esto fue más duro porque, como es un niño pequeño, los médicos te dicen “toma precauciones” “espera un tiempo de prudencia”, hasta que se mira run retraso fuerte. Gracias a los médicos que hemos tenido, desde la pediatra que ya nos hizo el volante para el neurólogo; el médico, Óscar Blanco, ya estuvo muy pendiente del niño, enviando pruebas de aquí para allá… él siempre estuvo seguro de la enfermedad, lo que pasa es que las analíticas le daban negativas y tuvo que seguir buscando, hasta que con otra prueba confirmó su diagnóstico. La verdad que tuvimos mucha ayuda por parte de los médicos.

 

Después de que se asume esta noticia, ¿qué consecuencias tiene sobre vuestra vida normal?

            No hubo un cambio desde la confirmación del diagnóstico, porque las consecuencias ya las vivimos desde los cuatro meses en que comenzó con rehabilitación en el Xeral, entonces no supuso un cambio ahora. El diagnóstico nos dio paz, eso sí; nos dio paz porque ya no tenemos que seguir buscando.

 

¿Cómo es un día de Víctor con vosotros?

            Pues los martes y los jueves va a rehabilitación a Vigo, al Xeral, y también a la clínica Volteretas con el vojta. Los lunes, miércoles y viernes por la mañana está con nostros y yo le hago las terapias en casa: voljta, estimulación, soy como la coterapeuta, y por la tarde estos mismos días lo llevamos cuatro horas a la guardería municipal, está muy contento, está muy estimulado, aprendió a aplaudir, que antes no sabía… nosotros estamos muy agradecidos a las profesoras porque le dedican mucho tiempo.

 

¿Cuándo comenzasteis la campaña para lograr el bipedestador y las sesiones de hidromasaje?

            (Es José Antonio quien responde) El 27 de octubre firmamos el contrato con Banta… hará como dos semanas  que se comenzó a preparar la campaña.

 

Aunque resulte obvio, ¿nos podéis explicar por qué necesitáis conseguir esa cantidad económica?

            Porque no la tenemos. Con estas terapias privadas y la búsqueda del diagnóstico tuvimos que usar nuestros ahorros para ir a médicos privados, para la terapia que lleva desde el año de vida, y que es muy cara y de hecho pagábamos 300 euros al mes por dos días a la semana y ahora tuvimos que reducirla a un solo día a la semana, porque no podemos hacer frente a los gastos. Desde que nació Víctor, yo no puedo trabajar, porque no puedo dejarle este cargo a nadie pues es un niño muy propenso a las alergias, enfermedades y le tengo que hacer las terapias en casa..

            (José Antonio) La Seguridad Social no subvenciona este tipo de gastos y yo llevo seis meses en el paro.

 

En este tipo de enfermedades que conllevan unas necesidades especiales, básicas para tener una mejor calidad de vida ¿no tenéis entonces el apoyo de la Seguridad Social?

            No. Nuestra médica de rehabilitación, hizo la solicitud a la Comisión Central Ortoprotésica del andador que necesita Victor, porque, aunque no esté en el catálogo, sí se puede solicitar si tu médica lo cree conveniente, y como consideró que el andador sí le hacía mucho bien al niño, y era el que necesitaba, hizo la prescripción, y en el Sergas, la inspectora nos lo preparó la solicitud para la Comisión Central, pero fue tres veces rechazada su financiación porque no creen que sea tan necesario.

 

Entonces buscáis ayudas por otros lados y surge una amplia colaboración. ¿Quiénes os están apoyando?

            Muchísima gente… la Asociación Cultural Xida, el Banco de Tapones del Baixo MIño (Banta), bodegas Terras Gauda, As Cachadas, Puntera Zapatos, muchas empresas, gentes particulares, personas que nos hicieron donativos anónimos… La verdad que se está implicando mucha gente de A Guarda y de la zona…

 

¿A nivel institucional, con respecto a vuestro caso particular, tenéis también apoyos?

            Sí, contamos con la colaboración del ayuntamiento de A Guarda.

 

El domingo, 24 de noviembre, todos tenemos una cita en la Alameda de A Guarda, a partir de las 3 de la tarde ¿sois optimistas ante la respuesta que esperáis de A Guarda, incluso de la comarca?

            Sí, sí, porque la gente en las redes sociales está demostrando su apoyo; me encuentran por la calle y me dicen “si necesitas algo tú no te preocupes que vamos a estar al”. La verdad que estamos impresionados.

 

¿Emociona esta respuesta popular?

            (José Antonio) Mucho. A parte Sonia, que es una de las impulsoras de este evento, y que pertenece a la Asociación Cultural Xida, nos va poniendo al corriente de lo que ellos “quieren” decirnos, porque parece ser que tienen otras cosas por ahí escondidas, y por lo que nos cuenta la verdad es que estamos muy agradecidos a toda las personas y a los componentes de Xida por lo que están haciendo de manera desinteresada.

           

Sin duda el día 24 la Alameda de A Guarda será una piñada para darle a Víctor su mejor futuro.

   

A la izquierda, Sonia Moreno Dufosse, de la Asociación Cultural Xida, que promueve esta acción solidaria

A Guarda, 11 de noviembre de 2013